REACH ANOTHER FOUNDATION


PROJECT NEURALE BUIS DEFECTEN IN ETHIOPIË

(The Silent Tsunamie)




 BEDRAG EN TIJDSPAD


Om  kinderen met spina bifida en/of hydrocephalus in Ethiopië te behandelen gaan we €260.000 besteden in de periode 2019 – 2024 (60 mnd).



DOELSTELLINGEN



Noodzaak:

  • Gebrek aan behandelcapaciteit
  • Hoog sterftecijfer bij pasgeborenen met neurale buisdefecten
  • Zeer hoge prevalentie: 126/10.000 geboorten

Doelstelling:

  • 5 centers of excellence voor kinderneurochirurgie oprichten
  • 5.000 operaties per jaar mogelijk maken
  • 5 centra voor nazorg voor clean intermittent catherization en fysiotherapie oprichten
  • Preventieve maatregelen nemen (primair en secundair)






 IMPACT


  • Kinderen met neurale buisdefecten een eerlijke kans op een zo normaal en gelukkig mogelijk leven geven
  • Preventiemaatregelen leiden tot verlaging van het geboortecijfer van kinderen met neurale buisdefecten met naar verwachting 50 %
  • Kinderneurochirurgie neurale buisdefecten ondersteunen in opleiding, uitvoering en kwaliteitsverbetering

Since its start in 2011 the ReachAnother Hydrocephalus Campaign has trained 25 neurosurgeons and provided surgery for nearly 3000 babies


 PROJECTSPECIFICATIE


  • De Reach Another Foundation heeft het center of excellence protocol ontwikkeld, dat de organisatie beschrijft, die nodig is voor een multidisciplinaire behandelketen voor deze kinderen. Dit protocol stelt nadrukkelijk het belang van de ouders en het kind centraal. Dit protocol wordt in fasen uitgevoerd, conform de afspraken die zijn overeengekomen in het Memorandum of Understanding met drie ziekenhuizen in Ethiopië. Twee zullen nog worden geselecteerd.
  • Ondersteuning van de bij deze zorg betrokken medische professionals met de noodzakelijke instrumenten en apparatuur.
  • Scholing en introductie van Endoscopische Transcraniele Ventriculostomie van operatieteams te beginnen in 2019.
  • Training van health extension workers in vroege herkenning en verwijzing van neurale buisdefecten in module 18 van het curriculum. Opzet is voorbereid en zal in 2019 worden gestart.
  • Nationale conferentie kinderneurochirurgie neurale buisdefecten zal medio april 2019 te Addis Ababa worden gehouden. Hoofdonderwerpen:
  1. Voedselversterking (zout) met foliumzuur ter preventie
  2. Nationaal protocol voor behandeling van neurale buisdefecten met registratie in een nationale database.






 VOORTGANG





Contribute is trots op het feit dat de oprichters van de ReachAnother Foundation op 13 december 2018 een koninklijke onderscheiding hebben ontvangen voor hun inzet voor kinderen met een waterhoofdje en/of een open ruggetje. Jan en Dick Koning werden beide benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje Nassau.