BESTRIJDING NEURALE BUIS DEFECTEN IN ETHIOPIË

 

  

 

 

Bedrag en Tijdspad

 

 

Om  kinderen met spina bifida en/of hydrocephalus in Ethiopië te behandelen gaan we €260.000 besteden in de periode 2019 – 2024 (60 mnd).

 

 

Doelstellingen

 

 

Noodzaak:

  • Gebrek aan behandelcapaciteit
  • Hoog sterftecijfer bij pasgeborenen met neurale buisdefecten
  • Zeer hoge prevalentie: 126/10.000 geboorten

Doelstelling:

  • 5 centers of excellence voor kinderneurochirurgie oprichten
  • 5.000 operaties per jaar mogelijk maken
  • 5 centra voor nazorg voor clean intermittent catherization en fysiotherapie oprichten
  • Preventieve maatregelen nemen (primair en secundair)

 

Onderdeel van de preventiecampagne

 

 

Impact

 

 

  • Kinderen met neurale buisdefecten een eerlijke kans op een zo normaal en gelukkig mogelijk leven geven
  • Preventiemaatregelen leiden tot verlaging van het geboortecijfer van kinderen met neurale buisdefecten met naar verwachting 50 %
  • Kinderneurochirurgie neurale buisdefecten ondersteunen in opleiding, uitvoering en kwaliteitsverbetering

Sinds de start in 2011 heeft ReachAnother 25 neurochirurgen op kunnen leiden en bijna 3000 baby's kunnen behandelen

 

 

Projectspecificatie

 

 

  • De Reach Another Foundation heeft het center of excellence protocol ontwikkeld, dat de organisatie beschrijft, die nodig is voor een multidisciplinaire behandelketen voor deze kinderen. Dit protocol stelt nadrukkelijk het belang van de ouders en het kind centraal. Dit protocol wordt in fasen uitgevoerd, conform de afspraken die zijn overeengekomen in het Memorandum of Understanding met drie ziekenhuizen in Ethiopië. Twee zullen nog worden geselecteerd.
  • Ondersteuning van de bij deze zorg betrokken medische professionals met de noodzakelijke instrumenten en apparatuur.
  • Scholing en introductie van Endoscopische Transcraniele Ventriculostomie van operatieteams te beginnen in 2019.
  • Training van health extension workers in vroege herkenning en verwijzing van neurale buisdefecten in module 18 van het curriculum. Opzet is voorbereid en zal in 2019 worden gestart.
  • Nationale conferentie kinderneurochirurgie neurale buisdefecten zal medio april 2019 te Addis Ababa worden gehouden. Hoofdonderwerpen:
  1. Voedselversterking (zout) met foliumzuur ter preventie
  2. Nationaal protocol voor behandeling van neurale buisdefecten met registratie in een nationale database.

 

 

Voortgang

 

 

Er wordt weer mooie voortgang geboekt op alle terreinen van het project: preventie, behandeling en nazorg.
Het aantal operaties loopt naar de 1000, de nazorg komt op stoom met name de katheterisaties en de fysiotherapeutische nazorg en de preventie komt in een stroomversnelling. Mooi resultaat is het enthousiasme waarmee medewerkers uit het ziekenhuis een cursus volgen en trots zijn op hun diploma!

 

Eerdere updates en publicaties:

De oprichters Jan en Dick Koning van ReachAnother Foundation zijn op 13 december 2018 benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje Nassau voor hun inzet voor kinderen met een waterhoofdje en/of een open ruggetje. 

 

 

Foto's en Film

 

 

 

 

 

 

 

De doktoren in onderling overleg over behandeld patiëntje

 

Hij is blij met geboden zorg!