"DE BLOEDBUS"

 

        

  

 

 

BEDRAG EN TIJDSPAD

 

 

Contribute neemt met een bedrag van € 22.450,-- de volledige financiering van het project “Bloedbus | Landelijk inzamelen van bloed t.b.v. onderzoek naar PLN” op zich. Het doel is om het project in mei 2021 van start te laten gaan. Op dit moment worden de voorbereidingen getroffen wordt er gewerkt aan de juridische aspecten. 

  • Juridische aspecten | regelgeving: heden – mei 2021
  • Benaderen PLN dragers: april 2021 – mei 2021
  • Start project: mei 2021. Dit is afhankelijk van de regelgeving omtrent COVID-19 en de juridische afwikkeling.

Er wordt begonnen met de inrichting van de bus met de juiste apparatuur. Het doel is om in de zomer, in weekenden, met de bus door Nederland te rijden. In september moet het project afgerond zijn. 

 

 

DOELSTELLINGEN

 

 

Bij deze erfelijke aandoening kan door een genetische afwijking kan het zgn. phospholamban-eiwit (PLN) niet altijd goed functioneren. Al vanaf jonge leeftijd heeft de helft van de dragers serieuze hartgerelateerde klachten, zoals hartfalen of ernstige hartritmestoornissen. Het is echter nog niet duidelijk waarom de een wel ziek wordt en de ander niet.

Het belangrijkste doel van Stichting PLN is het vinden van een betaalbare oplossing voor PLN. Daarom investeren zij in een eigen PLN Biobank. Het voordeel hiervan is dat sneller voldaan kan worden aan het uitleveren van materiaal voor onderzoek. Ook versterkt Stichting PLN hiermee haar positie tegenover de farmaceutische industrie zodat het doel om een behandeling betaalbaar te houden binnen handbereik blijft. In samenwerking met de farmacie kunnen potentiele behandelmethodes getest worden met materiaal van de PLN 
Biobank.

Door middel van een bloedbus welke door Nederland gaat rijden kan Stichting PLN actief bloed inzamelen t.b.v. de PLN Biobank.

Er zal bloed worden afgenomen bij:

  • Patiënten met een hartziekte ontstaan door de PLN mutatie;
  • Dragers van de PLN mutatie die nog geen klachten hebben;
  • Familieleden van patiënten met een hartziekte ontstaan door de PLN mutatie.

 

 

IMPACT

 

Stichting PLN organiseert jaarlijks een PLN Informatiedag. Als gevolg van COVID-19 heeft de PLN Informatiedag van 2020 online plaatsgevonden. Tijdens elke PLN Informatiedag wordt in groten getale gehoor gegeven aan de oproep van onderzoekers om bloed te doneren. Hierdoor hebben zij geen bloed kunnen inzamelen in 2020 en de PLN Informatiedag 2021 is naar maart 2022 doorgeschoven waardoor ook dit jaar de mogelijkheid ontbreekt om tijdens deze dag bloed in te zamelen.

Door met de Bloedbus door Nederland te rijden kunnen we bewerkstelligen dat de dragers van deze ziekte op een veilige manier toch bloed afgeven zodat onderzoek naar PLN onverminderd kan doorgaan. Daarnaast kan op deze manier bloed ingezameld worden voor de eigen PLN Biobank, met groot voordeel dat er sneller materiaal uitgeleverd kan worden en ze toe kunnen werken naar de betaalbare oplossing voor PLN.

 

 

PROJECTSPECIFICATIE

 

Stichting PLN is in 2012 opgericht door en voor mensen die direct en indirect geraakt worden door de gevolgen van de R14del-mutatie.  De Stichting heeft als primair doel om de ziekte die voortkomt uit een mutatie in het PLN gen behandelbaar te maken. Stichting PLN initieert, stimuleert en financiert actief onderzoek om tot een behandeling van deze ziekte te komen en ondersteunt daarnaast ook diverse onderzoeken om meer zicht op het ontstaan van de ziekte te krijgen.

Stichting PLN is afhankelijk van een fantastisch team vrijwilligers die zich belangeloos voor de Stichting inzet.

PLN is een weesziekte. In Nederland zijn op dit moment ruim 1.500 dragers bekend maar we zijn er door onderzoek zeker van dat er in Nederland zo’n 10 tot 14 duizend dragers moeten zijn.

Het belangrijkste doel van Stichting PLN is het vinden van een betaalbare oplossing voor PLN. De bloedbus zal hier een waardevolle bijdrage aan leveren. Materialen voor wetenschappelijk onderzoek kunnen ze waarborgen en sneller afgeven. Door bloed op te slaan in de PLN Biobank versterkt Stichting PLN haar positie tegenover de farmaceutische industrie zodat het doel om een behandeling betaalbaar te houden binnen handbereik blijft.